Klub Tygodnika Powszechnego Trójmiasto, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Fundacja „Samorządność” im. Lecha Bądkowskiego oraz Fundacja Wspólnota Gdańska zapraszają na spotkanie „Dorosłość na dwóch krańcach spektrum autyzmu”, które odbędzie się w środę, 7 września, o godz. 18 w Oliwskim Ratuszu Kultury w Gdańsku przy ul. Opata Jacka Rybińskiego 25.
Bardzo dziękuję Pani Małgorzacie Rybickiej za przygotowanie debaty, Pani Sławinie Kosmulskiej i Panu Andrzejowi Stelmasiewiczowi za współpracę i pomoc.
O jednych i drugich osobach mówi się, że mają autyzm, albo że są w spektrum autyzmu, ale należą do dwóch odmiennych rzeczywistości. Te pierwsze dużo mówią o sobie i swoich potrzebach. Potrzeby tych drugich, które zwykle mówić nie umieją, są pomijane.
Ten temat jest coraz częściej poruszany w publicznej debacie. Wiele osób dopiero w wieku dorosłym dokonuje samodiagnozy albo otrzymuje diagnozę medyczną. Często są wykształcone i stosunkowo dobrze funkcjonują, choć nie bez problemów. Nie chcą zatem , żeby autyzm traktować jako niepełnosprawność, raczej mówią o wzbogacającej neuróżnorodności i o alternatywnej ścieżce rozwojowej, która stała się ich udziałem. Ich głos staje się dominujący w przestrzeni publicznej. A przecież diagnozę spektrum autyzmu mają także osoby z bardzo poważnymi problemami, niesamodzielne i wymagające wiele wsparcia od innych. Te osoby nie są w stanie wyrazić swoich potrzeb, najczęściej nie mówią. Ich rzecznikami stają się rodzice, którzy od lat walczą o prawa dorosłych osób z autyzmem i którzy nie mają wątpliwości, że ich dzieci są bardzo niepełnosprawne. Ale niestety – nie otrzymują w Polsce odpowiedniego i systemowego wsparcia.
Różnicę między tymi dwoma grupami najlepiej widać, gdy spojrzymy na konkretne osoby. Jedna z nich ma autyzm i wynikające z niego problemy z relacjami społecznymi, ale potrafi żyć samodzielnie. Co więcej – ponadprzeciętna inteligencja oraz doskonała pamięć mogą być dla niej powodem do dumy. Mówienie o „alternatywnej ścieżce rozwojowej” może być w przypadku takiej osoby zrozumiałe.
Druga osoba ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Nie potrafi mówić, zadbać o podstawowe potrzeby życiowe, bez terapii zagłębia się w kompulsjach, na stres reaguje autoagresją. Ma swoją niezbywalną godność, ale czy można uznać, że jej ścieżka rozwojowa jest wzbogacająca dla niej samej, jej rodziny i społeczeństwa?
Jak zatem mówić o autyzmie? Czy możemy wymagać od samorzeczników, zwykle wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, żeby uwzględniali w swoich wypowiedziach także potrzeby osób z autyzmem wymagających bardzo dużego wsparcia? A może klucz do problemu jest w języku, w nazwaniu odpowiednimi słowami tych zupełnie odmiennych grup osób z autyzmem?
Celem spotkania jest pokazanie dwóch krańców spektrum autyzmu i zupełnie odmiennych możliwości oraz potrzeb ludzi mających tę samą diagnozę, z uwzględnieniem osób z tzw. autyzmem głębokim, których głos jest w przestrzeni publicznej zupełnie niesłyszalny, a ich potrzeby nie są uwzględniane przez państwo.
Zapraszamy do wspólnej dyskusji.
Spotkanie będzie też transmitowane na YouTube.
Link do transmisji: https://www.youtube.com/watch?v=WugXbRPQFdQ
Prowadzenie spotkania :
Dr Anna Strzałkowska – psycholożka, socjolożka, adiunkt na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego, ekspertka w zakresie równego traktowania, działaczka na rzecz praw człowieka. Współtworzy Klub Tygodnika Powszechnego Trójmiasto.
Uczestnicy debaty:
Adam Kompowski – prezes Fundacji Dom Autysty, ojciec dorosłej osoby z autyzmem. Przez wiele lat był dziennikarzem i redaktorem redakcji „Gazety Wyborczej” w Poznaniu. Lider grupy rodziców, którzy zbudowali poznański Dom Autysty.
Dorota Próchniewicz – matka dorosłej osoby z autyzmem, dziennikarka, aktywistka, związana z inicjatywą „Chcemy Całego Życia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin”, felietonistka magazynu „Integracja” , autorka bloga dorotaa.prochniewicz@blogspot.com
Małgorzata Rybicka – matka dorosłej osoby z autyzmem, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, wiceprzewodnicząca Porozumienia AUTYZM-POLSKA, działaczka na rzecz praw osób z autyzmem, wieloletnia dyrektorka Ośrodka Rewalidacyjno -Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku. Współtworzy Klub Tygodnika Powszechnego Trójmiasto.
Krzysztof Tokarski – psycholog, wykładowca akademicki, osoba w spektrum autyzmu, ojciec dziecka w spektrum autyzmu. Prowadzi blog na Facebooku “Autyzm i życie z zespołem Aspergera” oraz kanał na YouTube “Psychologia ZA”, samorzecznik.
