Życie z osobą niepełnosprawną intelektualnie – oczekiwania a rzeczywistość

2 kwietnia 2019 r. w Klubie „Tygodnika Powszechnego” gościliśmy przedstawicielki Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Syndrom” w Zielonej Górze, które w tym roku obchodzi jubileusz 20-lecia działalności. Ta rocznica była w naszym mieście szczególnie widoczna. 21 marca, w światowym Dniu Osób z Zespołem Downa, na zielonogórskim deptaku został odsłonięty czterdziesty szósty Bachusik – Syndromus Downus! Spotkały się z nami: Patrycja Łychmus, Ewa Długosz, Renata Dobrowolska i Mirosława Tymuła. Wszystkie mają dzieci z zespołem Downa: kilkuletnie lub już dorosłe. Opowiedziały nam o specyfice tego schorzenia i najczęściej występujących problemach zdrowotnych. Każde dziecko z zespołem Downa ma inne zaburzenia fizyczne, różny jest też ich stopień nasilenia, ale cechą występującą u wszystkich jest niepełnosprawność intelektualna.

Członkinie Stowarzyszenia zwróciły uwagę na niedostosowanie polskiego systemu edukacji do potrzeb osób z zespołem Downa. Są albo tzw. „szkoły życia”, przeznaczone dla osób o głębokiej niepełnosprawności umysłowej, albo szkoły, do których chodzą zwykłe dzieci. Podejście integracyjne w polskim systemie edukacji znalazło się ostatnio w odwrocie. Tymczasem „zespolaki” (jak czule nazywają je mamy) mają ogromny — i niewykorzystany – potencjał: inteligencję emocjonalną, ogromne pokłady opiekuńczości i empatii, uzdolnienia artystyczne, nierzadko także świetną pamięć. Nawet jeśli dzieci z zespołem Downa trafiają do szkoły, to po jej opuszczeniu „znikają” z systemu i nie uczestniczą w życiu społecznym na miarę swoich możliwości.

Osoby te są także „niewidoczne” dla rynku pracy. „Pracodawcy z różnych przyczyn unikają zatrudniania niepełnosprawnych”, tłumaczyła nam Patrycja Łychmus. Dzieje się tak najczęściej z lęku, że trudno będzie nawiązać z nimi kontakt. Albo nie są przekonani, czy te osoby rzeczywiście będą dobrymi, przewidywalnymi pracownikami. Nie da się ukryć, że to nadal jest w naszym kraju temat niewygodny, by nie powiedzieć: tabu. W tym zakresie od lat nic się nie zmieniło.

W miarę pozytywne zmiany nastąpiły w ostatnich latach, jeśli chodzi o wczesną interwencję i rehabilitację dzieci z zespołem Downa. Ich potrzeby są różne, ale możliwości rehabilitacji są szerokie. Tyle że, niestety, pomoc państwa absolutnie nie wystarcza, aby pokryć koszty wszystkich zajęć, na które powinno uczęszczać dziecko.

Było nam smutno, gdy słuchaliśmy zwierzeń naszych gości, dotyczących pierwszych chwil po narodzinach dziecka. Styl przekazywania rodzicom w szpitalu informacji, że ich dziecko ma zespół Downa – pozostawia bardzo wiele do życzenia. Dlatego członkowie Stowarzyszenia Syndrom założyli kilka lat temu grupę wsparcia. Mają prawo (na życzenie rodziców, których dziecko urodziło się z tym zaburzeniem) o każdej porze dnia i nocy wejść do szpitala na oddział i od pierwszych godzin pomagać. Wolontariusze grupy wsparcia nastawiają rodziców zadaniowo: „mówimy im, że mają zająć się swoim dzieckiem, jak każdym innym – a na mierzenie się z zespołem Downa przyjdzie czas później”, opowiadała Patrycja Łychmus. Wspominając tamten moment z własnego doświadczenia, szczerze przyznała jednak, że narodzinom dziecka z zespołem Downa towarzyszy symboliczny i niewyobrażalnie traumatyczny „pogrzeb” dziecka zdrowego, wyobrażeń o nim i marzeń.

Stowarzyszenie Syndrom organizuje także spotkania z uczniami w szkołach. Po to, by zapobiegać uprzedzeniom i przełamywać bariery obcości. Dzieci na ogół nawiązują świetny kontakt z „zespolakami”. Tu trzeba to wyraźnie podkreślić, że jeżeli pojawiają się jakiekolwiek przejawy uprzedzeń i niepożądanych zachowań, to mają one swoje źródło w postawach dorosłych.

Klubowicze i przybyli na spotkanie sympatycy również zabierali głos, otwarcie dzieląc się swoimi doświadczeniami, jeśli chodzi o kontakty z osobami z zespołem Downa. Okazało się, że prawie każdy z nas znał lub zna taką osobę, a wrażenia ze spotkań z nimi zawsze były i są jak najbardziej pozytywne.

Prowadząca spotkanie nasza klubowiczka Joanna Kapica-Curzytek zapytała rozmówczynie: „czego dowiedziałyście się o sobie, mierząc się z tym ogromnym życiowym problemem?” Ewa Dobrowolska odpowiedziała: „stałam się systematyczna i konsekwentna w tym, co robię”. Mirosława Tymuła przyznała: „Od swojego 5-letniego synka nauczyłam się cieszyć drobnymi radościami, nieważnymi z pozoru rzeczami”.

Członkinie Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Zespołem Downa podzieliły się też z nami swoim największym pragnieniem: by organizacja znalazła w Zielonej Górze swoją stałą siedzibę. Byłby to pierwszy ważny i potrzebny krok w stronę wychodzenia tych osób z „niewidoczności”. To plan minimum. Bo marzenia są jeszcze takie, by stworzyć dla osób z Zespołem Downa miejsce, w którym mogłyby one zamieszkać; usamodzielniać się, a nawet pracować. Jednym słowem – realizować się. To przecież niezbywalne i bezwarunkowe prawo wszystkich ludzi.

Wszyscy podczas spotkania byliśmy mile zaskoczeni tym, jak szybko udało się nam nawiązać nić zaufania. Rozmowa była nad wyraz serdeczna i szczera. Otwarcie i bez obaw wymienialiśmy się przemyśleniami. A przecież nigdy nie jest łatwo na ten temat mówić. Wspólne spotkanie członków Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Syndrom” i Klubu „Tygodnika Powszechnego” w Zielonej Górze zakończyło się wieloma inspiracjami i wolą dalszej współpracy. Nie mamy wątpliwości, że ciąg dalszy nastąpi!

 

comments

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.